Dezvoltarea Mariei in primul an de viata

                Va prezint dezvoltarea Mariei din primul an de viata, pe luni sper sa va fie de folos 

Vreau sa percizez ca Sindromul Down  NU ESTE O BOALA este o stare cu care traiesti o viata, orice copil cu Sindrom Dowm e normal sa aiba o anumita intarziere in dezvoltare, dar pentru aia suntem noi parintii ca aceasta intarziere sa fie cat mai mica comparativ cu copii fara cromozom in plus .

prima data in brate la tata cel iubit 

Am ajuns la externare  pe 14 ianuarie dupa o saptamana de la nastere, am mai ramas trei saptamani la naşul de botez a lui Maria Adi in Tg-Mures ca era foarte frig in ianuarie 2010 ne-am simtit foarte bine cu ei impreuna cu Mia prietena lui ne-au ajutata foarte mult.  Maria era bine mai mult dormea si manca , eu nu vedeam realitatea, sotul meu se interesa se documenta ce trebuie sa facem in viitor, ce analize sunt necesare, dezvoltare timpurie etc. 

Acasa la naşul Adi aici a petrecut Maria , primele saptamani de viata .




















AM 1 LUNĂ
 
Am ajuns prima data la kinetoterapie , eu eram foarte nervoasa ca de ce trebuie sa facem atat drum , ca fetita nu are nimica, kinetoterapeuta era foarte draguta cum m-a vazut asa terminata mi-a spus ca si daca nu are nimica putina gimnastica nu strica la nimeni . Si m-am linistit , ea pana acuma se dezvolta ca un bebelus normal de 1 luna , o scoteam 10 minute la plimbare in rest totul era normal manca in fiecare 3 ore laptele praf si totul era ok .

AM 2 LUNI

         Acuma am ajuns prima data la stimulare unde m-au invatat cum se stimulez prin joaca fetita , cu jucarii cum sa-i captăm atentia , prima data cu un clopotel sa invarta capul dupa sunet , dupa aia cu o jucarie , fetita era cuminte zilnic o stimulam de 4 ori cu diferite jucarii , era atenta si exerciti fizice facute acasa de mine zilnic de 4 ori faceam ce au aratat la kineto ca temă pt acasă

 AM 3 LUNI

Am ajuns la 3 luni in fiecare 2 saptamani mergeam la kineto si la stimulare , Maria a inceput sa tina capul foarte bine , si sa se dezvolte ca un copil oarecare , acuma am primit si bomba au fost gata testele genetice si s-a confirmat cariotipul,  rezultatul fiind: Sindrom Down, eu nici cu hartia in mana nu credeam .
Am decis sa facem botezul a fost foarte frumos cum ne am dorit acasa la Borsec cu familia si prieteni .

AM 4 LUNI 
















Am inceput sa vad realitatea , nici nu stiam ce sa fac sa fie bine , dezvoltarea ei era buna a inceput sa se invartă pe burta si inapoi , de pe burta isi ridica capul si se uita foarte mirata la lume nu era in urma deloc faţă de alti bebelusi , intre timp am facut foarte multe analize medicale dar despre aceasta voi scrie detaliat cu altă ocazie. Recomand la toata lumea jucaria aceasta care este un centru de activitate , dar mult ma ajutat , eram in faza de dezvoltare ca trebuia sa se intinda dupa jucari si sa traga spre ea sa guste si chiar ca o stimula .



AM 5 LUNI

Am reuşit sa ne mutam in judetul Mures , ne era mult mai usor sa ne ocupam de dezvoltarea Mariei , eram mai aproape de kinetoterapie si de alte activitati utile , Maria isi tinea
capul foarte bine si se rostogolea dintr o parte in cealalata , a inceput perioada diversificarii , am dat prima data mar cu biscuiti , cereale si prima gustare de supica de zarzavat . Ca laptele praf foloseam Tofer si cereale Tofer aia ia placut .

AM 6 LUNI

O perioada foarte frumoasa din viata noastra ne-am mutat un orasul Reghin , Maria era bine cu exerciti zilnice si stimulare , mergeam la controalele de rutina , a primit vaccinul la care a facut destul de urat febra de 39 trei zile . Ne jucam foarte mult , jocurile de stimulare care am folosit erau erau jucaria ascunsa care e ca ascunzi o jucarie sub un batic si copilul trebuie sa caute si sa traga esarfa , si sa tina o jucarie in mana sa scuture sa se intinda dupa jucarii



.

AM 7 LUNI 

Am inceput cu diversificarea , dupa carte deja statea destul de bine in sezut cu un minim de sprijin .
Am gasit la noi in oras Caritas ul si aveau program de socializale a bebelusilor , am activat de 2 ori pe saptamana , am facut prietene si ili placea la Maria cantecele ce invatam acolo .

AM 8 LUNI

Aicea ni s-a declansat calvarul, cu acordul mediculi am facut fizioterapie cu ea , nu zic ca nu a fost bine dar era foarte obositor si pentru noi si pentru ea zilnic sa mergem pana la spitalul Judetean timp de 3 saptamani , noi stiam ca are probleme la inima dar stiam că sunt minore. Am fost la toate controalele la cardiologie si aveam speranta ca se vindeca de la sine dar nu a fost asa . In perioada aia nu stiu nici acuma ce sa intamplat , a inceput sa vomite si vomita foarte rau si foarte foarte des de 5 ori manca de 5 ori vomita , eram terminati noaptea nu dormea se vedea ca nu e ceva in regula , ne era foarte greu si nimeni nu stia ce este cu fetita noastra .

AM 9 LUNI

Ca dezvoltare era bine statea foarte bine in sezut , dansa , mergeam la kineto septamanal restul faceam acasa  dar ceva ceva nu era in regula , se vedea de pe ea cel mai mult ne jucam ili placea sa pun o cutie in fata si ea sa scoata si sa bage jucariile , era atentă, analiza fiecare jucarie , o schimba dintr-o mana in cealalta .

AM 10 LUNI

Ca dezvoltare era bine , cu diversificarea am ajuns pana la carne , manaca tot ce era voie sa manace un copil de 10 luni, adică diversificare alimentară conform cartiilor de specialitate . Nu am dat carne de porc , de iepure , nu am dat varza , etc Acuma am ajuns la o DR-ţa Ludke din Mures am fost foarte multumita de ea ne a ajutat enorm , normal ca pe langa es si exercitiile date de ea mai mergeam la kineto si la stimulare . Dar o sa dau amanunte in rublica MEDICI UTILI unde o sa scriu exact exercitiile si meniul ei ce a dat pentru Maria .
Ea a insista ca sa fie in grafic trebuie neaparat sa o invat sa se tareasca si sa mearga in 4 labe ceea ce mie mi s-a parut cel mai greu lucru (cea mai grea etapa).

AM 11 LUNI

Nu am poze din perioada asta pentru că din pacate am fost in spital cu Maria, a facut pneumonie foarte urata  am incercat sa o tratam acasa cu ajutorul pediatrului lui Maria o Doctorita foarte buna de aici din Reghin care todeauna a tratat-o ca pe orice copil: nu tinea cont de Sindromul Down, asta si asteptam de la ea. De data asta nu am reusit sa o tratam acasa si din data de 12 decembrie se simtea foarte rau si ne am internat cu ea la spital la pediatrie din oras , cu toate eforturile cadrelor medicale nu îşi mai revenea , in Reghin spun cu mana pe inima ca toata lumea  sa comportata foarte frumos cu noi, nu am auzit cuvantul Sindromul Down de la nici un cadru medical, o tratau pentru afectiunea pe care a avut-o nu pentru alceva dar  pediatra si-a dat seama ca ceva nu e in regula la inima si a considerat ca ar fi mai bine sa ne transfere de urgenta la Tg-Mures sectia pediatrie. Din acest moment a inceput calvarul nostru. Era sfarsit de saptamana , în spital era numai medicul de garda nimeni nu  baga de seama ca fetita are probleme cu inima si trebuia sa ne vada un cardiolog fugeam prin coridoarlele spitaluli sa caut ajutor era groaznic (am decis cu sotul sa scriem tot nu numai partea frumoasa a luclurilor si partea mai putin placuta/fericită prin care am trecut, şi ca atare voi relata şi parte din aspectele negative, dar numai în speranţa că poate va pune pe cineva în garda şi nu se va repeta ce am traăit noi). Cu greu am putut intra la cardiologie sa o cunsulte un cardiolog, medicul lui Maria, nu era pe sectie venea numai luni . Pana atuncea am trait ca pe ata , majoritatea nu ne dădeau multe şanse si ma refer aici în special la infirmiere, deci conform păreeii lor copii cu Sindromul Down nu merită atenţia obişnuită şi că nu merită să te lupţi pentru viaţa lor . Nu ne-a fost deloc usor si am decis sa scriu mai detaliat anumite aspecte, mai ales pentru că am observat ca toata lumea tace şi nu ia măsuri şi probabil de aceea suntem in situatia in care suntem , Luni ne-a preluat un pediatru bun si a dat tratament corect , ne-a vazut cardiologul Mariei si a decis ca dupa ce revine sa ma transfer cu ea la cardiologie sa ia o decizie asupra operatiei. În acest fel am petrecut Craciunul in spital la pediatrie Tg-Mures . Am scapat cu bine inainte de Revelion dar eu eram terminata parca toata viata mea s-a schimbat in 3 saptamani.

AM 12 LUNI = 1 AN

La multi ani cu sanatate, mare bucurie mare in familia noastra, fetita noastra scumpa are 1 an (7.ian.2011), nu de mult eram iesite din spital dar eram foarte fericite ca suntem acasa. Sarbatorita era foarte fericita avea musafiri au venit nasi sa taie moţul , tata cel iubit a cumparat tort si cadouri

Cu prietena ei Raisa  care a venit special din Borsec sa o felicite

Cu marea ei dragoste de pe atuncea, se pupă cu Itza Şerdean
















Era foarte fericita ca au venit prieteni sa-i cante LA MULTI ANI MARIA !







Cam asa sa desfasurat primul an de viata , o sa postez si al 2 an si vreu sa fac o rubrica cu Medicii Utili care ne-au ajutat . Dar aceasta mai tarziu .

Pentru cine merita sa traiesti se numeste MARIA

    

  Povestea noastra a inceput in 2009 cand am ramas insarcinata cu primul nostru bebe Maria eram in culmea fericirii 

 In timpul sarcini nu sa observat nici o problema eu ma simteam foarte bine, copilul se dezvolta normal, in luna a 7-a doctorita m-a intrebat daca sunt persoane cu sindrom Down in familie, eu foarte hotarata am spus nu , sincer nici nu stiam in mare ce inseamna Sindromul Down , atat cat am vazut pe internet si stiam ca e o boala genetica si atat . Cu asta s-a terminat discutia la 38 de saptamani de sarcina au decis sa mi faca cezariana fericiti asteptam ziua cea mare  . 

. Cezariana a decurs bine cand am ajuns in sala la terapie intensiva vine medicul ginecolog si neonatologul si ma anunta senin ca are 3,100 si 50 cm cu Sindrom Down dupa aceia se invart si pleaca am crezut ca a picat cerul pe mine instantaneu nu tin minte mult numai ca urlam si plangeam ca nu e bolnava habar nu am avut ce inseamna Sindromul Down 

  Nu o condamn pe medicul ginecolog ca nu a observat la timp fiindcă oricum nu faceam avort nici amniocenteza ca nu avea rostul ca tot pastram sarcina asta era decizia noastra. Dupa ce au dat vestea si sotului care a intrat la mine si a inceput sa-mi explice el stia ce inseamna ca nu e asa de periculos etc dar eu eram la pamant multe lucrui nu tin minte, numai din momentul cand au adus-o pe Maria cu mine in camera era asa de frumoasa si semana asa de bine cu sotul ca am inceput incet incet sa mi revin din soc . Cea mai mare dificultate mi s-a parut sa-mi gasesc medici potriviti care sa se ocupe de ea corect nu sa dea din cap si la orice problema minima sa ca un rosu in gat sa dea vina pe Sindromul Down  Maria sa dezvoltat foarte bine faceam cu ea gimnastica zilnic exercitiile ce îmi aratau la kineto la 2 jumate tinea capul , la 7 luni statea pe sezut fara sprijin au iesit primi dintisori la 7 luni sunt foarte multumita de ea. In decembrie 2011 s-a racit foarte tare si am ajuns cu ea de urgenta la spitalul din Tg Mures unde au ajuns medici  la cocluzia ca trebuie operata la inima ea avia DSA 8 dar a aparut hipertensiunea pulmonara si nu am avut scapare am stat in spitale mult si bine din decembrie pana in mai dar a meritat operatia a reusit acuma e sanatoasa la inimioara . Parinti mei au fost alaturi de noi chiar si bunica mia de 70 de ani mi-a spus ca asta e, trebuie sa crestem . Prieteni care chiar erau prieteni au aceptat o si ne sprijna si cu restul care ori se uita ciudat la ea sau vad ca vor sa transmita ca e mila de ea nu tin legatura eu sunt de principiu ca nu au de ce sa fie mila ca e un copil vesel e fericita ca face anumite lucruri mai tarziu decat un copil fara cromozom in plus aia nu este o problema ca oricum va face  Acum Maria e bine din toate punctele de vedere e fericita mananca bine a inceput sa stea in picioare incetul recuparam tot ce a ramas in urma . Eu sunt pe principiu si incerc sa o cresc ca pe orice copil , nu ma plang ca nu am de ce ne comportam cu ea absolut normal ea nu trebuie niciodata sa simte sin partea noastra a familiei ca este diferita . Important este sa fie sanatoasa toate organele sa functioneze bine chiar cu cromozomul in plus cu cromozomul in plus dupa ultimele statistici poti trai o viata

 .  . Parerea mea este ca cu cat te comporti normal si cresti si educi in felul in care ea sa nu simta ca e diferita si societeta o va acepta si va avea o viata fericita care este cel mai important . Ea este scopul meu in viata pentru ce merita sa traiesc şi nu aş schimba cu nimic nici pe ea nici viata pe care o am alaturi de ea e perfecta si este copilul ce m-am dorit toata viata mea e frumoasa , iubitoare , afectoasa face orice ca sa te vada ca razi  si o sa lupt ca ea sa fie fericita si implinita .



Asta este povestea noastra prin acest blog vreau sa postez dezvoltarea ei pe saptamani in si luni cu poze in primele luni de viata, sedinte de kineto, cum o stimulez eu acasa si analizele medicale ce trebuie facute in primii ani de viata . 

SI CU DUMNEZEU INAINTE .